難病患者等の、療養上の不安解消を図り、適切な在宅療養支援が行えるよう、関係機関とも連携し、事業を行っています。
訪問相談事業
日常生活に著しい支障がある在宅の難病患者に対して、難病相談員が必要に応じて訪問し、個別の相談、助言などをっています。
医療相談事業
難病患者やその家族等に対して、難病に関する専門の医師等による医療相談会や医療講演会を実施しています。
訪問相談員育成事業
難病についての理解を深め、難病患者の療養生活の支援の向上を目指し、難病患者及びその家族に対する相談、指導、助言等を行う機会の多い看護師等の専門職を対象に「難病患者の在宅療養を支える支援者のための研修会」等と題して実施しています。
難病患者等ホームヘルパー養成研修
難病患者等の多様化するニーズに対応した適切なホームヘルプサービスの提供に必要な知識、技能を有するホームヘルパーの養成を図るため研修を実施しています。
在宅人工呼吸器使用患者支援事業
人工呼吸器を装着していることについて特別の配慮を必要とする難病の患者に対して、在宅において適切な医療の確保を図ることを目的として実施しています。
対象者
(1)
在宅療養中の方
(2)
指定難病医療受給者
(3)
指定難病を主たる原因として常時人工呼吸器を装着している方
(4)
医師が診療報酬対象外の訪問看護を必要と認める方
※主治医や訪問看護師等にご相談ください。