指定難病の医療費助成制度について
制度について
難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法）の施行に伴い、平成27年1月1日から指定難病患者の方々を対象とした新たな医療費助成制度が始まりました。
令和元年7月1日からは、指定難病333疾病が医療費助成の対象となっています。
（疾病一覧は、こちらをご覧ください。
指定難病病名一覧表333疾病（R1.7.1現在） 
）
申請にあたっては、「
指定難病医療費助成のしおり（令和元年(2019年)7月版） 」をご確認いただき、各区役所 福祉課で手続きを行ってください。
なお、指定難病医療費助成の申請に関してはマイナンバーの導入を開始しています。
対象となる方
指定難病にかかっていると認められる熊本市内に住民票のある方で、次の(1)または(2)のいずれかに該当する方です。
(1) 国で定める指定難病の認定基準（診断基準及び重症度分類の両方）を満たしている。
(2) 認定基準の診断基準は満たすが、重症度分類を満たさない場合において、申請を行った月以前の12月以内（発症から12ヶ月未満の場合は
発症月から申請月の間）に、指定難病に係る医療費の総額（10割）が33,330円を超える月数が3月以上ある方【軽症高額該当】
1．指定難病医療費助成の申請手続きについて
申請については、下記の項目を確認いただき、必要な書類を受付窓口（各区役所 福祉課）に提出ください。
■ 申請手続きについて（新規申請・変更申請・転入申請など）
申請の際は、下記の「指定難病医療費助成のしおり」をご確認の上、お手続きください。
申請の際に必要な書類等について記載していますので必ずご一読ください。ご不明の点については、各区役所福祉課までお尋ねください。
■ 臨床調査個人票（診断書）及び診断基準について
新規申請等の際に必要な、臨床調査個人票（診断書）の様式については、以下からダウンロードすることができます。疾病ごとの診断基準
についても公表されています。
なお、新規申請の際には、疾病によって臨床調査個人票（診断書）のほかにCTやMRI等の画像や各種検査データの添付が必要な場合があ
ります。詳しくは下記の「臨床調査個人票の添付書類一覧（H30.7時点）」をご確認ください。
臨床調査個人票の作成については、以下の留意事項を確認のうえ作成いただきますようお願いいたします。
・【指定難病】臨床調査個人票の作成にかかる留意事項について
【 新規申請・転入申請 】
・ 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入）20200101 （PDF：692.7キロバイト）※両面コピーしてください。
・ 保険者照会の同意書20190501 （PDF：81.1キロバイト）（医療保険が国保組合の方のみ）
・ 医療費申告書（軽症高額）20190501 （PDF：87.3キロバイト）（軽症高額該当申請をされる方のみ）
【 変更（届）申請 】...指定難病医療受給者証に記載されている事項について変更があった場合
・ 特定医療費（指定難病）支給認定変更（届）申請書20200101 （PDF：219.4キロバイト）※両面コピーしてください。
・ 別添 臨床調査個人票の研究利用に関するご説明 （PDF：466.1キロバイト）（病名の追加・変更の場合のみ）
・ 保険者照会の同意書20190501 （PDF：81.1キロバイト）（医療保険の変更で国保組合になられる方のみ）
【 再交付申請 】...指定難病医療受給者証を再交付する場合
・ 指定難病医療受給者証 再交付申請書20190501 （PDF：89.5キロバイト）
【返還届】...死亡・市外転出等で受給者証を返還する場合
・ 指定難病医療受給者証 返還届20190501 （PDF：80キロバイト）
【療養費払い申請】...特定医療費の償還払い請求をする場合
・ 特定医療費（指定難病）申請書（請求書）20190501 （PDF：130.4キロバイト）
・ 特定医療費（指定難病）証明書20190501 （PDF：127.6キロバイト) ※ 証明書は医療機関に記載してもらってください。
・ 誓約書20190501 （PDF：47.9キロバイト）（受給者本人が死亡された場合のみ）
【送付先変更届】...受給者証等の送付先を変更したい場合
・ 指定難病医療受給者証等 送付先変更届20190501 （PDF：76.4キロバイト）
指定医療機関について
難病の患者に対する医療等に関する法律における、難病の患者の方に対する医療費助成制度においては、都道府県知事又は指定都市の市長から指定を受けた医療機関（「指定医療機関」といいます。）が行う医療（特定医療）に限り、指定難病医療受給者の方が助成を受けることができます。
このため、指定難病患者の診療等を行っている医療機関におかれましては、指定医療機関の申請手続きをお願いします。
■ 指定医療機関の種類
・病院
・診療所
・薬局
・健康保険法に規定する指定訪問看護事業者
・介護保険法に規定する指定居宅サービス事業者（訪問看護を行う者に限る）
・介護保険法に規定する指定介護予防サービス事業者（介護予防訪問看護を行うものに限る）
■ 指定医療機関の要件
・保険医療機関であること
・以下の欠格要件に該当しないこと
○ 申請者が禁固刑以上の刑に処せられ、その執行を終わり、又は執行を受けることがなくなるまでの者であるとき
○ 難病の患者に対する医療等に関する法律等により罰金刑に処せられ、その執行を終わり、又は執行を受けることがなくなるまでの者であるとき
○ 指定医療機関の指定を取り消され、5年を経過していないとき など
■ 指定医療機関の責務等
指定医療機関は、特定医療を提供するに当たっては、支給認定を受けた指定難病の患者の療養生活の質の維持向上を図るために良質かつ適切な特定医療を行わなければなりません。 指定医療機関の診療方針は健康保険の診療方針の例によります。
指定医療機関は、特定医療の実施に関し、市長の指導を受けなければなりません。
■ 指定医療機関の指定に関する申請
1．提出された申請を受けて、指定後、熊本市から指定通知書を交付します。なお、指定しなかった場合も、その旨を通知します。2．指定を決定した後は、指定医療機関の名称、所在地などを熊本市ホームページにて公表します。
3．指定医療機関は、6年ごとに更新を受けなければなりません。 4．指定医療機関は、次の事項に変更があった場合は、市長に届け出る必要があります。- ・ 業務を休止、廃止又は再開した場合
- ・ 医療法等による命令等を受けた場合
■ 指定医療機関の指定スケジュール
申請手続き後に、指定を受けるまでの流れは以下のとおりとなります。
(1) 医療機関の新規開設の場合（5/1開設）
(2) 既存の医療機関を廃止して新規開設の場合（4/30廃止、5/1開設）
毎月、申請月の月末に決定を行い、決定日の翌月1日からの指定となります。そのため、開設時点からの指定を受けられたい場合は、開設日の前月までに申請手続きをお願いいたします。（原則、遡及した指定は出来ませんのでご了承ください。）
- 【申請の受付窓口】
- 申請は、窓口へ郵送又は持参して提出ください。
- 熊本市保健所 医療政策課 難病対策班
- 〒862-0971 熊本市中央区大江5丁目1番1号 ウェルパルくまもと4F
- TEL 096-364-3300 FAX 096-371-5172
・ 指定医療機関 変更届出書（病院・診療所用）20190501 （エクセル：25.7キロバイト）
・ 指定医療機関 変更届出書（薬局用）20190501 （エクセル：24.3キロバイト） ・ 指定医療機関 変更届出書（指定訪問看護事業者用）20200101 （エクセル：22.6キロバイト）
【廃止・休止・再開の届出に関する様式】 ・ 
指定医療機関 廃止・休止・再開届（各医療機関共通）20190501 （ワード：20.7キロバイト）
【辞退の届出に関する様式】- ・ 指定医療機関 辞退届（各医療機関共通）20190501 （ワード：33.5キロバイト）
難病の患者に対する医療等に関する法律における、難病の患者の方に対する医療費助成制度においては、医療費助成の申請を行う際に必要な診断書（臨床調査個人票）は、都道府県知事又は指定都市の市長から「指定医」の指定を受けた医師が作成しなければなりません。 指定医には、診断書の作成区分に応じて、「難病指定医」と「協力難病指定医」の2種類があり、要件等は次のとおりです。
■ 難病指定医と協力難病指定医の要件
【難病指定医（新規申請用及び更新申請用の診断書のいずれも作成可能です）】
次の（1）（2）の要件を満たした上で、（3）（4）のいずれかを満たすこと。 （1） 診断又は治療に5年以上従事した経験を有すること
（2） 診断書を作成するのに必要な知識と技能を有すること
（3） 学会が認定する専門医の資格を有すること
※ 専門医資格についてはこちらを参照。 厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格20190424 （PDF：321.7キロバイト）
（4） 都道府県知事又は指定都市の市長が行う研修を修了していること
【協力難病指定医（更新申請用の診断書のみ作成可能です）】
次の（1）（2）（3）の全ての要件を全て満たすこと
（1）診断又は治療に5年以上従事した経験を有すること
（2）診断書を作成するのに必要な知識と技能を有すること
（3）都道府県知事又は指定都市の市長が行う研修を修了していること
■ 指定医の指定に関する申請
1．指定後、市から指定通知書を交付します。なお、指定しなかった場合も、その旨を通知します。 2．指定後、次の項目を熊本市ホームページにて公表します。
（1）指定医の氏名、（2）主たる勤務先の医療機関名、（3）担当する診療科名、（4）指定期間
3．指定医は、5年ごとに指定医の区分に応じた都道府県又は指定都市が行う研修を受ける必要があります。
（※専門の資格を有する難病指定医は除きます。）
4．指定医は、次の事項に変更があった場合は、市長に届け出る必要があります。
（1）氏名、（2）連絡先、（3）担当する診療科名、（4）主たる勤務先の医療機関の名称及び所在地等
※熊本市から市外（県外）の医療機関に勤務先が変わる場合、熊本市に主たる勤務先の変更を届けて、異動先の都道府県（指定都市）へ新規申
請を行う必要があります。
また、逆に市外（県外）から熊本市の医療機関に変わる場合、都道府県（指定都市）に主たる勤務先の変更を届けて、熊本市へ新規申請を
行ってください。
5．指定医は、医師をやめる場合や難病の指定医をやめる場合は、市長に辞退届を提出する必要があります。
指定医の指定スケジュール
申請手続き後に、指定を受けるまでの流れは以下のとおりとなります。
○4月1日から指定を受けたい場合
毎月、申請月の月末に決定を行い、決定日以降の指定となります。そのため、指定を受けたい期日がある場合は、その期日の前月までに申請手続きをお願いいたします。（原則、遡及した指定は出来ませんのでご了承ください。）
【申請の受付窓口】 申請は、窓口へ持参又は郵送で提出ください。 熊本市保健所 医療政策課 難病対策班- 〒862-0971 熊本市中央区大江5丁目1番1号 ウェルパルくまもと4F
TEL 096-364-3300 FAX 096-371-5172
【新規申請・更新申請に関する様式】 ・ 指定医（指定・指定更新）申請書20200101 （エクセル：30.8キロバイト）
【変更の届出に関する様式】 ・ 指定医 変更届出書20190501 （エクセル：26.9キロバイト）
【辞退の届出に関する様式】- ・ 指定医 辞退届20190501 （エクセル：17.7キロバイト）
難病指定医（協力難病指定医）の研修について
難病指定医（協力難病指定医）にあたっては、難病の患者に対する医療等に関する法律の規定に基づき、
(1)厚生労働大臣が定める認定機関が認定する専門医の資格
(2)都道府県知事又は政令都市の市長が行う研修の修了が必要となります。
この研修は、厚生労働省が運用する以下のオンライン研修サービスを利用して実施しますので、指定をご希望の医師はご利用ください。
難病指定医向けオンライン研修サービス
【注意事項】
※受講にあたっては、事前に熊本市への利用申込みが必要です。 指定医オンライン研修サービス申込書 （エクセル：12.6キロバイト）を
熊本市保健所 医療政策課 難病対策班（以下のとおり）までEmailでご提出ください。
受講のために必要となる「利用者ID」と「初期パスワード」をお知らせします。
（Emailのタイトルを【難病指定医オンライン研修の申し込みについて】としていただきますようお願いいたします。）
- 【難病指定医向けオンライン研修サービス申請窓口】
- 熊本市保健所 医療政策課 難病対策班