指定難病医療費助成の申請について（患者の方向け）
令和7年4月1日から、指定難病の追加及び疾病名の変更が行われます
令和7年4月1日から、指定難病の対象疾病として以下の7疾病が追加され、全348疾病となります。
| 告示番号 | 疾病名 |
|---|
| 342 | LMNB1関連大脳白質脳症 |
343
| PURA関連神経発達異常症 |
| 344 | 極長鎖アシル―CoA脱水素酵素欠損症 |
| 345 | 乳児発症STING関連血管炎 |
| 346 | 原発性肝外門脈閉塞症 |
| 347 | 出血性線溶異常症 |
| 348 | ロウ症候群 |
また、既存の指定難病のうち、以下の2疾病の名称が変更となります。
| 告示番号 | 疾病名（改正前） | 疾病名（改正後） |
|---|
| 63 | 特発性血小板減少性紫斑病 | 免疫性血小板減少症 |
| 154 | 徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症 | 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症 |
令和7年4月1日より適用の診断基準、臨床調査個人票等については、厚生労働省ホームページ
（外部リンク）からご確認ください。
なお、申請にあたっては、「2.指定難病医療費助成の申請手続きについて」をご確認いただき、必要な書類を受付窓口（各区役所福祉課）に提出ください。
【関係資料】
1. 指定難病の医療費助成制度について
制度について
難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法）の施行に伴い、平成27年1月1日から指定難病患者の方々を対象とした新たな医療費助成制度が始まりました。
令和7年4月1日からは、指定難病348疾病が医療費助成の対象となっています。
（疾病一覧は、こちらをご覧ください。
指定難病病名一覧表348疾病（R7.4.1現在））
申請にあたっては、「
【R7.4月版】指定難病医療費助成のしおり（PDF：671.4キロバイト） 」をご確認いただき、各区役所 福祉課で手続きをおこなってください。
なお、指定難病医療費助成の申請に関してはマイナンバーの導入を開始しています。
対象となる方
指定難病にかかっていると認められる熊本市内に住民票のある方で、次の(1)または(2)のいずれかに該当する方です。
(1) 国で定める指定難病の認定基準（診断基準及び重症度分類の両方）を満たしている。
(2) 認定基準の診断基準は満たすが、重症度分類を満たさない場合において、申請を行った月以前の12月以内（発症から12ヶ月未満の場合は
発症月から申請月の間）に、指定難病に係る医療費の総額（10割）が33,330円を超える月数が3月以上ある方【軽症高額該当】
2．指定難病医療費助成の申請手続きについて
申請については、下記の項目を確認いただき、必要な書類を受付窓口（各区役所 福祉課）に提出ください。
■ 申請手続きについて（新規申請・変更申請・転入申請など）
申請の際は、下記の「指定難病医療費助成のしおり」をご確認の上、お手続きください。
申請の際に必要な書類等について記載していますので必ずご一読ください。ご不明の点については、各区役所福祉課までお尋ねください。
しかし、令和7年4月1日より、改正後臨床調査個人票のみの取扱いとなり、原則改正前臨床調査個人票による申請は受理できませんので、ご注意ください。 新規申請、更新申請いずれの場合においても同様の対応となります。
■ 臨床調査個人票（診断書）及び診断基準について
新規申請等の際に必要な、臨床調査個人票（診断書）の様式については、以下からダウンロードすることができます。疾病ごとの診断基準についても公表されています。
なお、新規申請の際には、疾病によって臨床調査個人票（診断書）のほかにCTやMRI等の画像や各種検査データの添付が必要な場合があります。詳しくは下記の「臨床調査個人票の添付書類一覧（R6.12時点）」をご確認ください。
臨床調査個人票の作成については、以下の留意事項を確認のうえ作成いただきますようお願いいたします。
・【指定難病】臨床調査個人票の作成にかかる留意事項について
【 新規申請・転入申請 】
・ 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入）20240401 （PDF：222.2キロバイト）※両面コピーしてください。
・特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入）20240401※両面コピーしてください。
・ 別添 臨床調査個人票情報の研究等への利用についてのご説明 （PDF：451.9キロバイト）
・ 保険者照会の同意書20190501 （PDF：81.1キロバイト）（医療保険が市外の市町村国保または国保組合の方のみ）
・ 医療費申告書（軽症高額）20190501 （PDF：87.3キロバイト）（軽症高額該当申請をされる方のみ）
・ 医療費申告書（軽症高額）20190501 （エクセル：18.7キロバイト）（軽症高額該当申請をされる方のみ）
【 変更（届）申請 】...指定難病医療受給者証に記載されている事項について変更があった場合
・特定医療費（指定難病）支給認定変更（届）申請書20240401 （PDF：217キロバイト）※両面コピーしてください。
・特定医療費（指定難病）支給認定変更（届）申請書20240401 ※両面コピーしてください。
・別添 臨床調査個人票情報の研究等への利用についてのご説明（病名の追加・変更の場合のみ）
・ 保険者照会の同意書20190501 （PDF：81.1キロバイト）（医療保険が市外の市町村国保または国保組合に変更になる方のみ）
【 再交付申請 】...指定難病医療受給者証を再交付する場合
・ 指定難病医療受給者証再交付申請書20221001 （PDF：71.6キロバイト）
・ 指定難病医療受給者証再交付申請書20221001 （エクセル：18.7キロバイト）
【 返還届 】...死亡・市外転出等で受給者証を返還する場合
・ 指定難病医療受給者証返還届20221001 （PDF：53.7キロバイト）
・ 指定難病医療受給者証返還届20221001 （エクセル：16.3キロバイト）
【 療養費払い申請 】...特定医療費の償還払い請求をする場合
・ 特定医療費（指定難病）支給申請書（請求書）20240401 （PDF：120.2キロバイト）
・特定医療費（指定難病）支給申請書（請求書）20240401
・ 誓約書20190501 （エクセル：11.8キロバイト）（受給者本人が死亡された場合のみ）
【 送付先変更届 】...受給者証等の送付先を変更したい場合
・ 指定難病医療受給者証等 送付先変更届20201001 （PDF：77.5キロバイト）
3．指定医療機関・指定医について
＜指定医療機関＞
指定難病医療受給者の方は、都道府県知事及び指定都市の市長から指定を受けた医療機関（「指定医療機関」といいます。）が行う医療（特定医療）に限り、医療費の助成を受けることができます。指定医療機関以外の医療機関で、指定難病の治療を受けた場合は、医療費の助成を受けることはできませんのでご注意ください。
＜指定医＞
指定難病患者の方が医療費助成の申請を行う際に必要な診断書（臨床調査個人票）は、都道府県知事及び指定都市の市長から「指定医」の指定を受けた医師が作成しなければなりません。指定医には、診断書（臨床調査個人票）の作成区分に応じて、「難病指定医」と「協力難病指定医」の2種類があります。
○ 難病指定医 ・・・新規申請及び更新申請いずれの診断書（臨床調査個人票）も作成できます。
○ 協力難病指定医 ・・・更新申請に必要な診断書（臨床調査個人票）のみ作成できます。
↓↓↓ 熊本市内の指定医療機関及び指定医はこちらをご覧ください。↓↓↓
○ 指定医療機関 指定状況
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4．自己負担上限月額管理票について
指定難病医療受給者証の「自己負担上限月額管理票」の欄が不足する場合は、以下2つのいずれかを印刷いただき、お持ちの指定難病医療受給者証にホッチキスで留めてご使用ください。
なお、自己負担上限額に達した後も、「医療費総額（10割分）」については、5万円を超えるまで記載していただきますようお願いします。
【月7回分】
自己負担上限額表（月7回分） （PDF：300.1キロバイト）
【月30回分】
自己負担上限額表（月30回分） （PDF：324.2キロバイト）
5. 指定難病医療受給者証に記載する指定医療機関の記載方法の変更について
- 以前は個々の指定医療機関の名称を受給者証に記載していましたが、令和3年（2021年）6月1日以降に申請受付し交付した受給者証から、「指定医療機関の名称」の記載を一律、「各都道府県または政令指定都市の指定する難病指定医療機関」に切り替えました。そのため、指定医療機関の変更申請は不要です。
- なお、熊本市内をはじめ、全国の都道府県及び政令指定都市が指定した難病指定医療機関であれば受給者証が使用でき、難病医療費の助成を受けることができます。
- 変更についての詳細は下記のリーフレットをご覧ください。
指定難病の医療費助成開始時期が変更になります
令和5年10月1日から指定難病の医療費助成開始時期が変更になります
難病の患者に対する医療等に関する法律の改正（令和5年10月1日施行）により、難病患者に対する医療費助成について、助成開始の時期が申請日から「重症度分類を満たしていることを診断した日」に変更になります（軽症高額対象者については、軽症高額の基準を満たした日の翌日に変更になります）。
ただし、申請日からの遡りの期間は原則1か月となり、やむを得ない理由がある場合は最長3か月となります（やむを得ない理由：診断書（臨床調査個人票）の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災した など）。
※令和5年10月1日より前に遡ることはできません。
特定医療費助成制度「高額かつ長期」の見直しについて
令和4年10月1日から難病医療費助成制度「高額かつ長期」が見直されました
小児慢性特定疾病医療制度から難病医療費助成制度に移行する方に関して、「高額かつ長期」の適用要件である「医療費総額（10割）が5万円を超える月数が6回以上ある場合」について、難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費に係る月毎の医療費総額（10割）も算定できることになりました。
【これまで】難病医療費のみ算定可
【R4.10.1～】難病医療費に加え、難病の支給認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費も算定可
「小児慢性特定疾病」の医療費助成の受給者で、受給年齢の終了（20歳到達）等の理由により、難病法に基づく医療費助成制度（特定医療費）への切り替えを行う者で、高額かつ長期に渡り医療費を負担している方
※ 難病法に基づく医療費助成制度への切り替え（移行）は自動的には行われません。助成を受けるには、別途申請を行い、認定を受ける必要があります。また、小児慢性特定疾病の医療費助成制度と難病法に基づく医療費助成制度では、認定基準が異なるため、必ず認定が受けられるとは限りません。
【特定医療費（指定難病）の新規申請と同時に「高額かつ長期」を申請される場合】
・ 特定医療費（指定難病）支給認定申請書（新規・転入）20240401 （PDF：222.2キロバイト）
・ 新規申請時に必要な提出書類
・ 小児慢性特定疾病の受給者証（自己負担上限額管理票）の写し
【特定医療費（指定難病）の認定後に「高額かつ長期」を申請される場合】
・ 指定難病医療受給者証（自己負担上限額管理票）の写し
・ 小児慢性特定疾病の受給者証（自己負担上限額管理票）の写し