難病患者様の医療講演会・相談会を以下のとおり開催しました

日　時　令和5年11月18日（土）　13時30分～15時30分

場　所　ウェルパル3階　すこやかホール

テーマ　「特発性拡張型心筋症・肥大型心筋症」心疾患系難病の診断と最近の治療

講　師　熊本大学病院 循環器内科　診療講師

　アミロイドーシス診療センター　副センター長　髙潮 征爾（たかしお せいじ）先生

座　長　熊本大学大学院　生命科学研究部　環境社会医学部門　看護学分野 看護実践開発講座　准教授

　熊本市難病対策地域協議会　会長

　認定遺伝カウンセラー®

　日本難病看護学会認定 難病看護師　柊中 智恵子（くきなか　ちえこ）先生

主　催　熊本市医療政策課、熊本市難病対策地域協議会

共　催　熊本県　脳卒中・心臓病等総合支援センター

参加者　40名（患者、家族、支援者）

講演会・相談会報告

当日は、最低気温6.9度、最高気温11度と寒い日にもかかわらず、患者様、ご家族、支援者様など40名の参加があり、心疾患系難病への関心の高さが伺えました。

髙潮先生がおよそ1時間のご講演をされ、その後の医療相談会では、参加者の皆様からの質問・相談にお答えいただきました。

具体的には、拡張型心筋症・肥大型心筋症の注意すべき症状や時間帯、食事や水分の摂取量、お風呂や旅行の際に気を付けることなど日常生活の具体的なご相談や自分と子どもへの遺伝等についての相談がありました。

医療講演会・相談会終了後も、髙潮先生は、患者様のご相談に対応いただきました。

参加者の皆様からの感想・ご意見

💖心筋症に関する講演会はなかったので、とても心強く受講することが出来ました。ていねいにご指導頂き、ありがとうございました。自分の病気がより理解でき、前向きな気持ちになれました。

💖初めて講演会に参加しました。日頃疑問に思っている事等よく理解できました。優しく丁寧な説明でとても好感がもてました。

💖心不全の増悪要因が大体理解出来ました。熊本大学病院等、植込み型補助人工心臓（LVAD）患者さん、移植後患者さんを診られる病院が増えて良かったです。遺伝の件も勉強になりました。

熊本市では、今回、初めての難病医療講演会・相談会の開催でございましたが、多くの患者様やご家族、支援者様にお越しいただき、難病医療講演会・相談会のニーズを把握することができました。今後も難病の患者様のために、医療講演会・相談会を開催してまいります。

〈情報提供〉相談窓口について

特発性拡張型心筋症・肥大型心筋症等心臓病の他、脳卒中について悩みがある方は以下の相談窓口にぜひご相談ください。

脳卒中・心臓病等総合支援センター

TEL　096-373-6289

平日　9時～17時（土日祝日を除く）

※熊本大学病院に遺伝カウンセリングを行う部署がありますので、特発性拡張型心筋症・肥大型心筋症の遺伝子診断についての相談もできます。