熊本市の難病対策についての講演会を開催しました

『令和5年度　熊本市難病対策の現状と取組みについて（事例を通して）』の難病対策講演会を熊本市高齢者支援センター ささえりあ江津湖からのご依頼で以下のとおり開催しました。　

日時　　　令和6年1月25日（木）　18時00分～19時30分

場所　　　ウェルパル4階　会議室

テーマ　　・熊本市の難病対策の現状

　　　　　・熊本市の取り組み（事例を通して）　

講師　　　熊本市　健康福祉局　保健衛生部　医療政策課　

座長　　　熊本市高齢者支援センター ささえりあ江津湖　

　熊本市東4圏域（画図、健軍、泉ケ丘）包括支援センター　管理者

参加者　   東4圏域の医療・介護専門職等44名（対面12名、Zoom32名）

熊本市の難病対策についての講演会の報告

当日は、東4圏域の医療機関・介護保険事業所と東区内の介護支援専門員等の専門職の方が対面で12名、Zoomで32名の参加がありました。

40分の講演後、質問や相談に答えるものでしたが、質問や相談がたくさんあり、参加者の皆様の熊本市難病対策の現状と取組みについての関心の高さが伺えました。

熊本市高齢者支援センターささえりあ江津湖の実施された参加者アンケートでは、下記の感想とご意見がございました。

〈参加者の皆様からの感想・ご意見（抜粋）〉

(1)まず何処に申請するとよいか、使用できる助成制度は何かについて、今回フローチャート等の説明付きでわかりやすかった。

(2)難病の診断後、なるべく不安にならないよう対策されていることがわかった。

(3)病気の種類・人数、支援制度の概要を聞くことができてよかった。

(4)以前訪問看護ステーションに在籍していた際、指定難病医療受給者証の記載方法などに迷っていたことがあり、再確認と新たな発見があった。

(5)さらに超高齢社会が進むと、申請方法が複雑だと感じたり、時間を必要としたりする方々が出てくる事もあるかと思うが、今後申請の簡素化や時間を短くする方法は検討されているのか。

(6)今回の研修を受け、今まで見過ごしていた難病患者、ご家族の支援場所がはっきりと分かったので、今後のキャッチアップにつなげていければと思う。また事業所でも災害時に対しての備えを怠らずBCPの体制を作り上げていきたいと考えている。

熊本市では、今回初めて患者様を支援する専門職方々の向けに難病対策講演会を開催いたしましたが、逆に熊本市難病患者の現状と取組みについてのニーズを把握することができました。今後も難病の患者様や支援者のために、難病対策講演会を開催してまいります。