熊本市難病対策地域協議会

目的

　熊本市では、難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年5月30日法律第50号）に基づき、難病患者さんへのよりよい支援体制の構築を目指し、地域における課題に関する情報共有や関係機関との連携の緊密化を図るため、熊本市難病対策地域協議会を設置しています。

要綱

 熊本市難病対策地域協議会設置要綱（R6.4.1改正） （PDF：107.9キロバイト）

会次第

令和5年度（2023年度）熊本市難病対策地域協議会

日時

　令和6年（2024年）3月5日（火曜日）　19時00分～

場所

　ウェルパルくまもと（熊本市総合保健福祉センター）4階　会議室  

　熊本市中央区大江5丁目1-1

内容

（1）令和5年度の熊本市指定難病患者の現状と熊本市の取組について

        ・『熊本市難病患者・ご家族のための緊急時フローチャート』へのアンケートについて

        ・東区における人工呼吸器を装着した難病患者の災害避難訓練について　　　　

•  資料1 （PDF：4.54メガバイト）

（2）　防災食について（資料説明）

•  資料2 （PDF：587.4キロバイト）

（3）　令和6年度の取り組みについて

•  資料3 （PDF：104.8キロバイト）
•  資料4 （PDF：99.4キロバイト）

（4）　その他（ ※閉会後、防災食の実演を行う予定でしたが都合により中止になりました。）

令和5年度　熊本市難病対策地域協議会　議事録

•  令和5年度　熊本市難病対策地域協議会　議事録 （PDF：624.8キロバイト）

•  熊本市難病対策地域協議会要綱 （PDF：108.4キロバイト）

令和4年度（2022年度）熊本市難病対策地域協議会

日時

　令和5年（2023年）3月9日（木曜日）　19時00分～

場所

　ウェルパルくまもと（熊本市総合保健福祉センター）3階　会議室  

　熊本市中央区大江5丁目1-1

内容

（1） 熊本市指定難病患者の現状と熊本市の取組について　　　　　      

•  資料 1 （PDF：2.83メガバイト）

（2）熊本市の取組み報告～在宅療養中のALSの当事者避難訓練について～

（3）災害時のフローチャートについて                                             

•  資料3 （PDF：373.6キロバイト）
• 
  

（4） 今後（来年度）の取り組みについて　　　　　　　　　　　　       

•  資料4 （PDF：73.9キロバイト）

（5） その他

•  議事概要 （PDF：220.2キロバイト）

•  「難病患者さんのためのガイドブック」 （PDF：5.03メガバイト）

令和3年度（2021年度）熊本市難病対策地域協議会 

日時

　令和4年（2022年）3月18日（金曜日）　19時00分～

場所

　ウェルパルくまもと（熊本市総合保健福祉センター）3階　会議室  

　熊本市中央区大江5丁目1-1

内容

（1） 熊本市指定難病患者の現状と熊本市の取組について　　　　　 

•  資料1 （PDF：789.5キロバイト）

（2） 熊本市新型コロナウイルス感染症および災害時の対応について

・アンケート調査結果の概要                                         　

・「新型コロナウイルス感染症オミクロン株への対応について」

                                       熊本市新型コロナウイルス感染症対策課

•  資料3 （PDF：1.72メガバイト）

（3） 今後（来年度）の取り組みについて　

•  資料4-1 （PDF：101.1キロバイト）
•  資料4-2 （PDF：55.6キロバイト）

（4） その他

平成31年度（2019年度）熊本市難病対策地域協議会

日時

　令和元年（2019年）10月10日（木曜日）　19時00分～

場所

　ウェルパルくまもと（熊本市総合保健福祉センター）4階　会議室  

　熊本市中央区大江5丁目1-1

内容

（1） 熊本市指定難病患者の現状と熊本市の取組について　　　　　（資料1）
　　　難病患者さん向けの支援に関するアンケート（更新）集計結果（資料2）
（2） 難病患者さんのためのガイドブック（仮称）についての検討　（※）
（3） 次年度の計画について　　　　　　　　　　　　　　　　　　（資料4-1,資料4-2）
（4） その他

 「難病患者さんのためのガイドブック」 （PDF：5.03メガバイト）