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近年の難病法の改正に伴う熊本市における難病の患者への支援体制に関する課題や、各委員が難病患者の実務に携わることによる問題点等について情報を共有することを目的として令和7年度（2025年度）熊本市難病対策地域協議会を開催します。

　今回は、指定難病医療受給者証の適用区分の廃止（令和8年（2026年）3月1日以降を予定）、診断基準等のアップデートにより支給認定範囲が狭まる可能性のある指定難病、熊本市指定難病患者の現状、遺伝に伴う医療相談、訪問相談・指導事業等について報告します。

1　日　時　　　
令和8年（2026年）2月5日（木）午後7時～8時半

2　場　所　　　
ウェルパルくまもと（熊本市総合保健福祉センター）4階　A・B会議室　（熊本市中央区大江5丁目1番1号）

3　出席者　　　
別紙名簿のとおり

4　次　第
（1）会長挨拶
（2）各委員からの難病にかかる近況報告
（3）指定難病医療受給者証の適用区分の廃止（令和8年（2026年）3月1日以降を予定）
（4）診断基準等のアップデートにより支給認定範囲が狭まる可能性のある指定難病について
（5）熊本市指定難病患者の現状と今年度の取組みについて
（6）熊本市の医療相談事業と訪問相談・指導事業について
（7）次年度の取組みについて
（8）意見交換