熊本市では、慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とするお子さんとそのご家族同士の交流支援や相談支援を実施しています。

相談支援事業

慢性的な病気により長期療養が必要なお子さんと、そのご家族を対象に、さまざまなお悩みについて相談できる専門窓口を設けています。

1　対象者　

次のいずれかの条件を満たしている方が対象となります。　
（1） 熊本市内に住所を有し、小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方及びそのご家族　
（2） 熊本市内に住所を有し、小児慢性特定疾病医療支援の申請を検討されている18歳未満の方及びそのご家族。

2　相談窓口について

主な相談内容

　●日常生活に関する悩み

　　・利用可能な福祉サービスを教えてほしい　など

　●就園・就学に関する悩み
　　・地域の保育園に通えるかどうかわからない
　　・小学校はどのようにして決めたらいいかわからない
　　・就園、就学に向けてどんな準備をしたらよいのかわからない　など

　●就労や進路選択に関する悩み
　　・将来のことが不安　など

　●小児慢性特定疾病に関する全般的な相談
　　・家族で参加できる交流イベントを教えてほしい
　　・小児慢性特定疾病医療費助成の申請方法を教えてほしい　など 

支援内容

　専門相談員（自立支援員）が対応し、相談内容に応じて以下のサポートを行います。
　・必要な行政サービスの紹介
　・利用できる支援制度の案内
　・その他、状況に応じたアドバイス

相談窓口

　●専門相談窓口：認定NPO法人　NEXTEP

　●相談対応者：自立支援員、医師、看護師　等　

　●相談料：無料　

　●住　所：〒861-1112 熊本県合志市幾久富1123-5　

　●電　話：096-288-5511　

　●営業時間：月～金 8時30分～17時00分（土日祝休み）　

　●ホームページ： 認定NPO法人NEXTEP | 熊本県合志市（外部リンク）

　●案内チラシ： 相談窓口のご案内（PDF：212.5キロバイト） 

利用方法　

　(1)ホームページの問い合わせフォームからご連絡　もしくは　窓口に直接お電話（096-288-5511）ください。　　
　　【問い合わせフォーム】〈熊本県委託事業〉小児慢性特定疾病児童等自立支援相談事業| 事業紹介 | 認定NPO法人NEXTEP（外部リンク）
　　【電話番号】096-288-5511　

　(2)専門相談窓口の自立支援員への相談（電話・メール・対面） 

3　出張相談会について

上記窓口での相談に加え、出張相談会も開催いたします。1組20分～30分程度を予定しております。事前予約制となりますので、案内をご確認ください。

日時、場所、予約締切日

　(1)6月20日（土）　13：00～16：00
　　【会場】穂っぷ こども在宅＆心身クリニック（合志市合生3965-2）
　　【予約締切日】6月17日（水）

　(2)7月12日（日）　9：00～12：00
　　【会場】阿蘇保健所（阿蘇市一の宮町宮地2402）
　　【予約締切日】7月9日（木）

　(3)8月1日（土）　13：00～16：00
　　【会場】穂っぷ こども在宅＆心身クリニック（合志市合生3965-2）　
　　【予約締切日】7月29日（水）

　(4)8月2日（日）　9：30～12：30
　　【会場】人吉保健所（人吉市西間下町86-1）
　　【予約締切日】7月30日（木）

　(5)10月4日（日）　10：00～12：00
　　【会場】障害児通所支援事業所シュシュ（熊本市南区近見九丁目12番40号）
　　【予約締切日】10月1日（木）

申込（予約）方法　

　下記ホームページの【専用申込フォーム】よりお申込みください。
〈熊本県委託事業〉小児慢性特定疾患 ご家族向け相談会を開催します | 認定NPO法人NEXTEP（外部リンク）

　案内チラシ： 出張相談会のご案内（PDF：273キロバイト） 

 お問合せ先

　TEL:096-227-9001　※平日9時00分-17時00分
　MAIL：jimu@nextep-k.com
　認定NPO法人NEXTEP(事務局：佐々木) 

相互交流支援事業

熊本市では、慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とするお子さんとそのご家族同士の交流支援や相談支援（ピアカウンセリング）を実施しています。

• 1　おしゃべり会

  　熊本難病・疾病団体協議会の加盟団体の一つである「くまもとぱれっと-長期療養中の子どもと暮らす家族の会-」と共催で、長期にわたり療養を必要とするお子さんとそのご家族同士で、日頃の子育ての悩みや進学に関する悩みなどを共有する機会を設けています。
  　「おしゃべり会」では、バスボム作りやアドベントカレンダー作りといった、様々な活動をとおして、子育てをされているご家族同士の交流に限らず、こどもたち同士の相互交流も行っています。アットホームな雰囲気の中で、日頃の出来事を共有してみませんか？

• おしゃべり会活動案内

　【年間スケジュール】

　【おしゃべり会のご案内】

　【バックナンバー】

2　相互交流イベント

　現在準備中です。決まりましたらご案内いたします。

実態把握調査

　令和8年度も小児慢性特定疾病の実態把握調査を予定しております。こちらは、病気をかかえながら家庭や学校などで生活している子ども達やそのご家族を支えるための施策検討に活用する貴重なご意見となりますので、ご協力をお願いいたします。いただいた回答や意見は、個人が特定されない状態で活用いたします。
　なお、昨年度のアンケート結果は、小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会にて報告の上、集計結果を以下のページにて公開しております。

　実態把握調査のご案内

　現在準備中です。

　実態把握調査リンク先

　現在準備中です。

　令和7年度実態把握調査の回答結果

小児慢性特定疾病児童等地域支援協議会