特定医療費（指定難病）に係る指定医療機関及び難病指定医（協力難病指定医）のみなさまに関連する情報をまとめていますので、必要な項目についてご確認ください。
【お知らせ】
指定難病及び小児慢性特定疾病の診断書登録のオンライン化について
厚生労働省より、診断書（指定難病は「臨床調査個人票」、小児慢性特定疾病医療は「医療意見書」）登録のオンライン化について情報提供がありましたので、お知らせいたします。
指定難病及び小児慢性データベースのシステム更改に関する情報(令和3年6月更新)
厚生労働省において、臨床調査個人票（診断書）データ登録のオンライン化により、指定医及び都道府県、指定都市の事務負担軽減等を図ることを目的とし、データベース等の構築が進められており、令和3年度～令和4年度にかけて環境整備を行い、令和4年度中の運用開始が予定されています。
難病指定医（協力難病指定医）が所属する医療機関におかれましては、次期データベースの利用に向けて院内システムの改修等が想定されるため、厚生労働省より公表されています概要をお知らせいたします。
今後のデータベースに係るスケジュールや想定される医療機関でのフローについて、下記のファイルを御参照ください。
（概要）
臨床調査個人票・意見書については、今後、難病・小慢データベースにて作成し登録、または、院内PC上で作成されたデータを用いて登録を行っていただく予定です。
【現行】
·
指定医が臨床調査個人票・意見書を手書き又は院内システム等PCで作成
·
患者が作成された診断書を自治体へ提出、自治体は同意を得た診断書については国へ送付
·
国がデータベース化を行う
【新】
指定医がPCより難病・小児データベースへ接続し、画面上で臨床調査個人票・意見書を作成し登録、または、院内システムが導入されている医療機関は、院内のシステムよりデータを掃き出し、データベースに登録
2021年6月 難病小慢DB更改に関する情報共有 
（PDF：1.2メガバイト）
別添資料_要件定義書(別紙（要件定義）2-6_業務フロー図(指定医ID払い出し)) （PDF：202.2キロバイト）
※ご質問等については、下記「問合せシート」を使用のうえメールにより送付ください。
令和2年7月3日からの大雨による災害による被災に伴い、関連書類等を紛失あるいは家庭に残したまま避難していること等により、特定医療（指定難病）を受けるために必要な手続をとることができない方がいらっしゃる場合も考えられます。
つきましては、そのような場合においても、被災者の保護及び医療の確保に万全を期す観点から、各制度について、当面下記通知のとおり、受給者証がなくても、(1)指定難病医療受給者証の対象者であることを申し出、(2)氏名、(3)生年月日、(4)住所等を確認することにより受診できるものとし、緊急の場合は、指定医療機関以外の医療機関でも受診できる取扱いといたします。
そのため、医療機関に置かれましては、当該被災者に係る公費負担医療の請求等の取扱いについては、下記通知のとおりお取り扱いいただきますようお願いします。